Il Primo Studio Europeo su Cannabis Cruda e Medicina Alternativa Complementar nel trattamento della Sclerosi Multipla Transcrição 1 Il Primo Estúdio Europeu Su Cannabis Cruda e Medicina Alternativa Complementar nel trattamento della Sclerosi Multipla 1Il primo estúdio Europeu su Cannabis cruda e Medicina Alternativa Complementar por il della Sclerosi Multipla 2 Raw ti da il suo Benvenuto Caro Amico, Raw nasce dalla richiesta che a gruppo di pazienti ha posto alla comunitagrave scientifica. Um conto domanda, hanno risposto, con ammirevole rapiditagrave ed efficacia d azione, Viola Brugnatelli, Fabio Santacroce ed il Dr. Simone Fagherazzi. Raw egrave molto di piugrave di uno studio clinico: Raw egrave a risposta comunitaria, um problema comunitário: a comercialização do benessere psicofisico dellindividuo e do suo ambiente. O termo permette che lattenzione scientifica e medica ritrorni a considere a qualitagrave della vita come fondamenta sulle quali costruire saudação: uma divisão de riequilibrio celulare, por estendersi a quella dellindividuo, do gruppo e do suo ecosistema. Conheça a riscopa do crudo, daula terapia dalla natura (nutraceutica, fitoceutica, sole, relaxe), vogliamo fare unaltra scommessa, quella di costruire questo progetto com a sola forza delle nostre stesse natureza, do nostro lavoro collettivo, anzichegrave dal dettame direzionato Dalle forze economiche (che senza scampo sottende la vendita di prodotti). Grazie al tuo contributo e toda a tua colaboração, ma soprattutto allentusiasmo e a passione com a quale ti dedichi alla realizzazione di Raw, stiamo vincendo questa scommessa. Su queste corde comunitarie e collettive nasce e cresce Raw, uma pianta di tanti semi, I nostri talenti e le nostre passioni, che insieme danno vita, e giustizia, ad una pianta multifunzionale, la canapa. Conheça a apresentação de um contributo para um contributo direto para um processo, ed egrave per questo fundamental, checa a tua, contribua para a conclusão do filme. Nella fattispecie, si precisa che lassociazione a Raw vêm volontario não giustifica: Aprovação e distribuição de produtos de consumo Utilizável do nome e imágio de Raw por relançamento inapropriado da estatística Ricordiamo che Raw e sta sviluppando por diventare una Onlus per la Ricerca Scientifica, e pertanto agisce Senza scopo di lucro e indipendentemente da affiliazioni politche, istituzionali eo comercial. Puoi visuais e estatutários de facão domanda al Team di Comunicazione In quanto Socio Volontario di Raw sei to tutti gli effetti Raw stesso: questo comporta a sua piena rappresentazione, e adesione al programma soprattutto, significa fare parte de uma comunidade de tante persone, ognuna Con il suo personale percorso di vita, com o quali costruire quotidianamente un altro modo possibile di agire. La riuscita di Raw dipende interamente dallo spirito con il quale Raw stesso vem costruito: il rispetto e a stima reciproci, uma chiara e razionale comunicazione e condivisione dei problemi, la gioia dellaiuto recíproco e a rinuncia allindividualismo sono alcuni tra gli ingredienti fondamentali per la ricetta Di unesperienza che egrave, em tutto e per tutto, RAWfully LIFE-CHANGING. Sicuri di trovare em Te una piena comprensione di ciograve che ci muove Ti diamo il Benvenuto em Raw. Sii il cambiamento che vuoi vedere nel mondo. Viola Brugnatelli Simone Fagherazzi Fabio Santacroce Virginie Squaratti 2Il primo studio Europeo su Cannabis cruda e Medicina Alternativa Complementar por il della Sclerosi Multipla 3 Regole di associazione Socio Volontario A partecipazione a Raw come volontario prevede: Iscrizione Socio Ordinario MediCanna (di durata 1 anno, che permette O que é o que é o que é o que é o que você quer dizer, é o que é o que é o que é o que você quer dizer? Socio Benemerito persone (por favor, não é o que você sabe?) Socio Benemerito persone Fisiche che contribuiscono al potenziamento e allo sviluppo dellassociazione, mediante contribuições financeiras e diárias de cospetica, e che pertanto vengono dichiarati tali dal Consiglio Direttivo La partecipazione come volontario a Raw, prevede, pertanto, lemissione di attestati di s Tageinternship per i volontari richiedenti che collaborano attivamente per una durata minima di 8 settimane. Raw prevede la copertura totale di vitto (quello riservato nella struttura, un regime alimentar é uma base di piante simile a quello dei pazienti) e alloggio (nota vedi sucessiva) por tutti I volontari presenti alla Raw Resort durante a duração do estúdio e dei suoi lavori Di realizzazione. Accettare la liberatoria dello studio clinico. Questo egrave fondamentale per ammettere lo Studio Clínico agli standard Etici Europei Il nostro auspicio egrave che Raw Produzido com essência de pijamas de dióxido de carbono, ma não vero e proprio incubador de condimento de dejetor de cheis no ojo de fora de uma seacute e agli altri, Por rendere questo mondo un posto migliore. 3Il primo studio Europeo su Cannabis cruda e Medicina Alternativa Complementar por il della Sclerosi Multipla 4 Regolamento do Raw Resort Per quanto em setting armonico lontano da quello asettico dell ospedale, Raw segue delle regole atte alla standardizzazione e alla conformitagrave con I criteri della Commissione Etica Europea Per il suo protocollo di studio. I volontari che si recheranno presso the nostre strutture in Spagna dovranno leggere e accettare le seguenti regole: Non fumare Non bere alcolici Non introdurre sostanze per segrave stessi o por I pazienti Non ostacolare in alcun modo lo svolgimento ottimale dello studio (che comprend la piena adesione Alistamento do doppio cieco, e da conveniência da doença da base da cannabinoidi) Não danneggiare-rompere-appropiarsi indebitamente di proprietagrave di Raw o MediCanna CSC e della struttura in uso. Non introdúvio cibi-bevande che esulino dal piano nutrizionale dei pazienti Notifica-se Consiglio Diretório de Raw, por volta da mancança delle regle soprativo da parte de paz e do tempo (no fundo da privacidade degli interessati) Durante il giorno, dalle ore 8.00 alle la Casa de Raw egrave la struttura di riferimento per le attivitagrave e a terapia de paz, questione o volume de trabalho e impele um rispertare il regolamento per tutte le aree del perimetro della casa e dei suoi giardini. La mancata osservazione di queste regle fondamentali equivarragrave alla esclusione istantanea da Raw e al pagamento de uma penale, che verragrave quantificata dal legale em toda a base circostanze specifiche. Siamo certi di avere la tua comprensione nel dover specificare chiaramente questi termini. 4Il primo studio Europeo su Cannabis cruda e Medicina Alternativa Complementar por il della Sclerosi Multipla 5 E inoltre importante che I volontari accettino: Flessibilitagrave nell alloggiamento: La Casa de Raw compreende moltissime aree comuni e due appartamenti interni cercheremo di accomodare le richieste personali dei volontari per La permanence piugrave confortevole, ma il volontario e impegna a condividere la stanza con almeno 1-2 altri volontari, portare I propri artito personali e 1 paio di lenzuola sacco a pelo, e a cura e pulizia delle stanze e bagni. Flessibilitagrave nel lavoro: Ogni volontario egrave assegnato ad un Team, egrave spesso utile a flessibilitagrave nellessere pronti a svolgere mansioni diverse in base allle necessitagrave. Si incita liniziativa personale nel resolução de problemas, senza che questo comporti mettere in pericolo the riuscita dello studio, o salute di volontari eo pazienti. Partecipazione comunitaria alle Riunioni Settimanali: por idade, a compreensão da divisão direta de Raw, la scelta delle strategie, a condivisione dei problemi, e o laccesso a risoluzioni comuni, o volontario partecipa attivamente sia alle riunioni settimanali, sia al debriefing serale con I pazienti. Tutti I volontari sono liberi di indire riunioni speciali di Raw per discutere temi di emergenza. Comportamento eco-consapevole e zona livre de drama. Casa de Raw egrave innanzitutto la Clinica Naturale per 40 persone che stanno cercando um luogo de total ritmo e detossificazione, comprese le situazione emotivo tossiche. Tra I volontari cegrave un preparato de equipe de psicologi per supporto e ci se avvarragrave anche dei gruppi di auto-aiuto, debriefing serale e reunião settimanale per osservare e risolvere qualsiasi tipo di problema personalecomunitario. Le energie della Casa devono essere protete da coinvolgimenti rissosi, agressivi e irrispettosi. Inoltre, I volontari e impegano a mantenere un comportamento eco-sostenibile e eco-consapevole, protegendo a pulizia dei giardini, a saudação delle piante, a cura do sistema de riciclo e composto, il risparmio energetico e delle risorse. Assicurazione medica: Raw non copre assicurazioni per i Soci Volontari. Si precisa che in quanto cittadino EU, le spese mediche dei volontari sono coperte em Spagna, qualora dovesse essercene loccorrenza. Non si esclude la possibilitagrave al Voluntário de uma pessoa com privacidade por propriedade. 5Il primo studio Europeo su Cannabis cruda e Medicina Alternativa Complementar por il della Sclerosi Multipla 6 Dichiarazione di accettazione Io Sottoscritto: Socioa Volontarioa di Raw, pertencente a equipe (indicar com uma cópia): Accoglienza amp attivitagrave: Incluir amministrazione e gestione servizi e Alloggi della struttura, animazione, trasporto pazienti, attivitagrave di supporto fisico e psicologo offerte al paziente. Commerciale amp contabilitagrave: Inclua e compre amministrazione della contabilitagrave e delle spese di Raw, a obtenção do direito de compra e a obtenção de informações sobre a contabilidade, a segurança e a segurança no mercado em linha no seguidor da delibera da Consiglio Direttivo Comunicaçao amp. Mídia Inclua a participação no mercado de campainha di auto - finanzamento, reflexão, difusão e realização de material de áudio-video per la quotidiana comunicaçao de Raw com le realtagrave esterne Costruzioni amp Orti Compré tutte le attivitagrave di manutenzione, costruzione e lavoro agricolo per la réalisateur de la colaboratio biologica di canapa E altri ortaggi Cucina Incluir a pulizia, preparação e disposição de produtos Pasta Segreteria amp Amministrazione Comprende segreteria ufficial di Raw (recrutazioni pazienti volontari amp tecnici), smistamento. Fascicolazione documenti, ricerca volontari, ricerca bandi e concorsi per lassegnazione di borse, amministrazione interna e esterna con sponsors e fornitori. Terapia amp Clinica Comprende tecnici e professionisti ammessi nelle strutture por a realização da terapia a base di cannabinoidi, personale medico, infiermeristico e di ricerca Ufficio stampa Inclua o tutte le attivitagrave di coinvolgimento mediatico e istituzionale e a supervisão e a messa em atto della campagna di crowd - Funding Webmasters Inclui a criação, aggiornamento e amministrazione do sito therawstudy. eu nella sua interezza Si prega di osservare a Time-line del Gruppo Coordenação comunicaçao e mídia, al quale vieni iscritto, facendo domanda com tu perfil Prof. Facebook a Raw via messaggio privato . Ricordo il Consiglio Direttivo, che salva imprevisti, a maioria dos funcionários e colaboração de todos os setores da empresa, de todos os settimana Por categoria, de estatística, de estatística e de análise, sem refinamento, Lavori di ristrutturazione), ti chiediamo di osservare gli eventualmente aggiornamenti della stessa, che per ora funge da scheletro di azione. Non sarograve presente não potrograve offrire il mio lavoro di volontario nelle data. Accetto le condizioni previste da Raw circa la mia collaborazione. Data e luogo Firma 6Il primo studio Europeo su Cannabis cruda e Medicina Alternativa Complementar por il della Sclerosi MultiplaConvegno di studio su Confidencialidade e Telemedicina 1 Convegno de estúdio de privacidade e Telemedicina Trave-lo de paz, tudo bem com utilidade de cozinha condicionada do banho. Tratamento de água Dato sanitario con mezzi informatico-telematici: aspetti etici Silvia Zullo Ricercatrice em Bioética CIRSFID Universitagrave di Bologna Roma, 21 de outubro de 2017 Sala Conferência de Piazza Monte Citorio, 123a 2 A partire da definitiva Il dato sanitario egrave un dato riferito alla persona e genera informazioni Sul proprio stato di salute al fine di prevenire, gestire malattie, prendere decisioni sulle cura. O acesso à internet e a utilização dos serviços em linha aumentam o coeficiente de segurança e a segurança em um sistema de sensibile, venha a receber o salute e solleva responsabilitagrave etico-giuridiche. 3 Aspetti etici dell ehealth Em uma recente revisão della letteratura contemporanea (datata al 2017) sono stati individuati almeno sei principali aspetti etici dell ehealth e delle sue applicazioni: 1. Autonomia 2. Privacidade 3. Confidenzialitagrave 4. Consenso 5. Equitagrave nell accesso ai Servizi 6. Beneficenza Cfr. Organização Mundial da Saúde. E-health, 4 Aspetti etici dell ehealth - Il Gruppo europeo per l etica delle scienze e delle nuove tecnologie (EGE), operante presso la Commissione europea, si egrave occupato nell ultimo decennio degli aspetti etici dell utilização de pessoal da saudação nella societagrave Dell informazione. - L EGE si egrave richiamato ai Tratamento do pessoal da União Europeia, protegendo o bem-estar, a saudação e a tutela do consumo e outros numerais Diretora emanate dalla CE para a disciplina do tratamento de produtos da carattere personale. Obiettivo: Tutelare la privacy della persona e promuovere il diritto alla saudação em armonia con lo sviluppo scientifico-tecnologico economico-social 5 Aspetti etici dell ehealth Possibili conflitti evidenziati dall EGE: 1.Efficacia contro confidenzialitagrave 2.Rispetto della vita privata contro esigenze di interesse Pubblico 3.Ottimizzazione e standardizzazione delle cura contro indipendenza del medico 4.Efficienza economica contro soberitagrave nei singoli casi Principi etici proposti dall EGE: 1.Rispetto della dignitagrave umana 2.Rispetto del diritto all autodeterminazione dell individuo 3.Giustiziaequitagrave nella ripartizione delle risorse 4.Beneficialitagravenon on maleficenza 5.Solidarietagrave verso i gruppi piugrave vulnerabili 6 Aspetti etici dell ehealth L EGE sostiene che: - I dati sanitari hanno lo statuto di parte integrante della persona - Il rispetto della vita privata richiede di garantire la confidencialidad de tali dati - L interessato Deve conoscere e dete Rminare quali dati possono essere raccoltiregistrati e quale utilizo se ne vuol fare (bilanciare l uso dei dati personali nell interesse della collettivitagrave con il rispetto dei diritti della persona interessata) - La messa in rete dei dati genera nuove responsabilitagrave per i professionisti del settore informatico - A escola e o tratamento de saúde e a saúde e a saúde - Organização e formação da saúde do sistema de informática - Organização e formação 7 Aspetti etici dell ehealth Rapporto medico-paz: laquoNella formazione del medico, dello specialista e del Personale sanitario si dovragrave insistere sui problemi etico-giuridici inerenti alla tutela della riservatezza e della cautela nella conservazione, trattamento, trasmissione via internet etc. dei dati sanitari, secondo le disposizioni ormai vincolanti internazionali e nazionali. A medico e in generale l operatore sanitario sono tenuti deontologicamente a non perdere di vista la complessitagrave umana del rapporto medico-paz e non debbono mai rinunciare alla pienezza della comunicazione direttaraquo CNB, Etica, saudação e tecnologia de informação (21 de abril de 2006) 8 O Código de Ética da Saúde Humana O documento egrave il frutto dell Cimeira de Ética em Saúde (Washington DC dal 31 Gennaio 2000 al 2 Febbraio 2000). Al Summit, organizzato dalla Internet Healthcare Coalition, hanno partecipato 50 esperti di tutto il mondo che sono arrivati a public public la versione finale del Codice il 24 Maggio Tale versione riporta al suo interno 8 principi etici fondamentali o linee-guida: trasparenza onestagrave qualitagrave consenso informato Privacidade professionalitagrave nella gestione dei servizi online di health care fiducia nel sistema sanitario informatizzato accountability dei servizi online 9 Obiettivo L obiettivo dell e-health Código de Ética egrave assicurare agli indivitif piena conoscenza dei rischi e delle potenzialitagrave nell uso di internet por l accesso e la Gestão de serviços pessoais e por interpretação de informações sobre a concorrência, e ottenere sufficienti garanzie circa a sicurezza e a tutela della condifenzialitagrave di tali dati, nonchegrave dei processi di cura. 10 Si raccomanda inoltre che. O serviço de hospedagem do Chiunque está online por meio da saudação, com o intuito de administrar informações pessoais, informações básicas sobre serviços e serviços em linha no departamento de risquer de dejetar. 11 Linee guida e principi etici Trasparenza L uso de internet por razões relacionadas à saúde richiede che ciascun individuo sia messo nelle condizioni di poter giudicare se i siti web ei servizi on-line a disposizione siano sufficientemente affidabili (confiável) 12 Linee guida e principi etici Onestagrave La Ricerca online di informazioni sanitarie necessita de uma certa conoscenza dei prodotti e dei servizi che, pertanto, devono essere presentati em modo non ambiguo. I siti e le pagine web dovrebbero: - Esplicitare al meglio tutti i contenuti utilizzati per promuovere a vendita di prodotti e servizi on line, nonchegrave i relativi benefici - Distinguere ciograve che si pretende promuovere a scopo commerciale da ciograve che ha l obiettivo di formare scientificamente 13 Linee guida e principi etici Qualitagrave I servizi online e le informazioni che circolano negli e-health sites devono rispondere a requisiti di elevata qualitagrave: 1.Occorre assicurare chele ehealth information siano fornite em modo rigoroso, incluindo a descriação do produto do servizio 2.Occorre fornire informazioni che siano coerenti com le migliori evidenze scientifiche disponibili 3. Le cure do tratamento personalizado por devono essere forniti da practitioner qualificado 4. Occorre indicare chiaramente se le informazioni online sono basate su studi scientifici, validati dalla comunitagrave scientifica, oppure se sono Il risultato di esperienzeopinioni professionali 14 Linee guida e principi etici Consenso informado Ognuno ha il diritto di essere informato sulle modalitagrave di raccolta dei propri dati sanitari e di poter scegliere se acconsentire o meno alla raccolta di questi e se essi potranno essere usati, condivisi o utilizzati a fini commerciali. I siti internet dunque dovrebbero chiaramente illustrare: eu rischi potenziali legati alla privacidade dei dati sanitari quali dati vengono raccolti quando a web usuários visitam o sito chi sta collezionando quei dati vêm o sito li utilizzeragrave se il sito li condivideragrave con organizzazioni e altri individui e se Cosigrave egrave quali dati condivideragrave com questi ultimi quali conseguido possono derivar dal rifiuto da parte dos usuários da web de rilasciare i propri dati 15 Linee guida e principi etici Privacidade Occorre tutelare il diritto di ogni individuo alla riservatezza dei dati personali che dovranno rimanere confidenziali. I dati sanitari sono dati sensibili e le conseguido de uma não adeguata tutela possono essere molto pericolose. Por favor, entre em contato com a Internet, consulte a revista de perguntas e respostas, não gravifique a tracciabilitagrave di come vengono. Usati comunicare vengono archiviati tali dati e per quanto tempo vengono conserva assicurare che quando un dados pessoais egrave quotde-identifierquot (cioegrave quando o nome do usuário, lo gli altri dati che possono identificare quel soggetto sono stati rimossi) non egrave piugrave possibile essere linked back Para o usuário 16 Linee guida e principi etici Professionalitagrave nella gestione dei servizi on-line de cuidados de saúde I medici, gli infermieri, I farmacisti e gli profissionais de saúde em generale che forniscono prodotti e interagiscono con i servizi sanitari dovrebbero: rispettare i codici etici che sono Alla base della loro deontologia profissional interieur agire nell Sse del pazientecliente tutelar a confidencialidade renderizar esplicito ogni legame com o patrocinador privativo che postar entrar em conflito de interesse com a profissionalidade de serviços prestados, por exemplo, por meio de consultas on-line e por uso de serviços, rispettare la Normativa vigente informada ed educare il pazientecliente sui limiti dell online cuidados de saúde 17 Linee guida e principi etici Fiducia nel sistema sanitario informatizzato As pessoas precisam estar confiante O agenzie, o organizador e o associazioni sanitarie profit o no profit che operano online dovrebbero: compiere sforzi ragionevoli Por assicurare agli utenti che patrocinadores, parceiros o altri affiliati agiscano nel rispetto della normativa vigente e rispodano agli padrão etici previsti garantire che gli patrocinadores affiliati não condizionano a ricerca e a comunicaçione delle informazioni 18 Linee guida e principiê Responsabilidade de serviços na linha e - Sites de saúde Dovrebbero fornire a ogni webusers adeguati meccanismi per giudicare la qualitagrave delle informazioni e, generalmente, por poter offrire um comentário sulla affidabilitagrave o meno dei prodotti e dei servizi online utiliszati, individuando o rispettive responsabilitagrave. 19 GRAZIE POR L ATTENZIONE Dott. ssa Silvia Zullo
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